Τρίτη, 10 Δεκεμβρίου 2019

Ολοένα και αυξάνεται το ενδιαφέρον της κοινής γνώμης ανά την Ελλάδα για τον μικρό (ηλικίας 18 μηνών) Παναγιώτη-Ραφαήλ, ο οποίος πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1 (μια σπάνια εκφυλιστική νόσο, που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του) και βλέπει τους γονείς του να προσπαθούν με κάθε τρόπο να τον μεταφέρουν στις ΗΠΑ για την χορήγηση μιας νέας θεραπείας για την αντιμετώπιση της νόσου.

Το παιδί μέχρι σήμερα λαμβάνει στην Ελλάδα το μοναδικό φάρμακο που υπάρχει στην Ευρώπη για την ασθένειά του, το κόστος του οποίου είναι περίπου ένα εκατομμύριο ευρώ και καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ. Ωστόσο οι γονείς του επιθυμούν ο Παναγιώτης-Ραφάηλ να μεταβεί στις ΗΠΑ για να του χορηγηθεί ένα νέο σκεύασμα που κυκλοφορεί στην εκεί αγορά εδώ και μόλις 4 μήνες. Το κόστος του, όμως, είναι εξαιρετικά υψηλό -μαζί με την νοσηλεία στο Boston Children’s Hospital ανέρχεται περίπου στα 3 εκατομμύρια €!

Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) έχει απορρίψει 2 φορές το αίτημα των γονιών του μικρού από την Χαλκίδα για την κάλυψη των εξόδων θεραπείας του στις ΗΠΑ, τονίζοντας ότι το νέο σκεύασμα δεν έχει εγκριθεί στην Ευρώπη και πως είναι άγνωστο αν, σε συνδυασμό με το φάρμακο που χορηγείται ήδη, θα βοηθήσει να βελτιωθεί η υγεία του Παναγιώτη. Η απόφαση έχει προκαλέσει πολλές συζητήσεις -κυρίως σε επιστημονικό επίπεδο, καθώς το ΑΥΣ ξεκαθαρίζει πως εκεί έγκειται το πρόβλημα και όχι στο κόστος του φαρμάκου-, ενώ η οικογένεια του παιδιού δηλώνει πως δεν το βάζει κάτω και συνεχίζει τις προσπάθειές της για την εξεύρεση των απαραίτητων κονδυλίων.

Ήδη έχει συγκεντρωθεί (μέσα σε ελάχιστες ημέρες) 1,5 εκατομμύριο € (!), ενώ όποιος επιθυμεί μπορεί να βοηθήσει συνεισφέροντας οικονομικά στους παρακάτω λογαριασμούς:

Panagiotis Rafail

Προσπάθειες για την συγκέντρωση χρημάτων γίνονται και στον νομό Καβάλας, με τον Πολιτιστικό Σύλλογο Μαριών Θάσου "Η Γέννα" να προγραμματίζει (σε συνεργασία με τον Σύλλογο για το Παιδί και την Οικογένεια "ΠΝΟΗ") εκδήλωση στην κεντρική πλατεία της Σκάλας Μαριών -τα έσοδα της οποίας θα διατεθούν υπέρ του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ

72056469 2667655399952869 3352565872559390720 N

Κατηγορία Κοινωνία

Insta

146542863

 

Nautical Club Of Kavala Logo

  44493438 1978268539139579 1920803640713412608 N

Konstantinos Jewellery Banner  

Tetrakopterakias

OLKLOGO

18411 1597428757160899 3262623372867792020 N

Kreka

Odeio

Vitrokosmos

Dhmh

DeltaTV Logo

Star Dramas

1174612 371849632918150 1744395463 N

Emedia

Logo

Το Kavala-Portal αποτελεί μια αξιόπιστη λύση για την καθημερινή σας ενημέρωση για όλα τα νέα στο νομό Καβάλας. Όλα τα κείμενα και οι φωτογραφίες αυτού του ιστότοπου αποτελούν πνευματική ιδιοκτησία του "Kavala-Portal.gr". Μπορείτε να χρησιμοποιήστε οποιοδήποτε υλικό εφόσον αναφέρετε ως πηγή το "www.kavala-portal.gr".

Ελάτε στην παρέα μας